jueves, 12 de noviembre de 2015

LA FAMILIA DE UN ENFERMO DE ANDRADE DENUNCIA QUE EL HOSPITAL JUAN RAMÓN JIMÉNEZ LE NIEGA EL TRATAMIENTO


Como ya saben muchos de nuestros oyentes, la enfermedad de Andrade es una patología rara, progresiva causada por un trastorno degenerativo del sistema nervioso periférico. Valverde del Camino es junto a Mallorca unos de los lugares donde se dan más casos de esta enfermedad rara.

Un onubense, Pedro, comenzó a notar hace un año una disminución en la sensibilidad y la fuerza de sus miembros. En junio de 2015 la especialista en Medicina Interna de este centro que le atiende, experta en este tipo de patologías, al existir en Valverde del Camino más casos de esta rara enfermedad genética, indicó que debía ser tratado con un medicamento llamado Tafamidis y lo solicitó al Hospital de Huelva.

Actualmente, en Valverde del Camino sí hay enfermos que reciben este tratamiento. Hacemos memoria y recordamos cómo se alcanzó un hito histórico para este colectivo. 

Valverde con aproximadamente 50 casos registrados, aunque Asvea, la asociación de enfermos cree que pueden ser muchos más, es junto a Palma de Mallorca, una de las áreas endémicas en España de esta patología cuyo carácter genético hace habitual la concentración geográfica de pacientes.
Para no tener que llegar al trasplante, los investigadores consiguieron un fármaco, el “tafamidis”, y la asociación Asvea de Valverde la recibió con ilusión. José Cuesto es su presidente.


Pero duró poco la alegría ya que el fármaco llegaba a toda España, pero no a Andalucía ya que es un medicamento caro y la Junta de Andalucía no se hacía cargo, ahí empieza la lucha.

Desde Asvea,  la Asociación de Enfermos de Andrade en Valverde, se pusieron manos a la obra con el apoyo total del Ayuntamiento valverdeño.
A final de año 2014 la concejal de Salud Carolina Vera dio a conocer que el consistorio iba a apoyar en todo lo que pudiese a estos enfermos para que recibieran su tratamiento. Por ello, anunciaron que llevarían la petición de los enfermos al Parlamento de Andalucía.


La rapidez con la que se actuó hizo que en el Parlamento de Andalucía se diera a conocer lo que estaba pasando a través de María Sacristán parlamentaria del PP por Huelva, que puso voz a la reivindicación del colectivo. De hecho, aquel día había entre el público varios enfermos acompañados por la regidora valverdeña,  Loles López.


La respuesta no se hizo esperar y llegó en la misma sesión con el compromiso de la Junta de Andalucía de suministrar el tratamiento del nuevo fármaco a los enfermos andaluces de Andrade que llenaba de satisfacción a los miembros de la asociación valverdeña de esta enfermedad.

José Cuesto, presidente de Asvea, en aquellos momentos visitó nuestros estudios y no podía esconder su alegría y la de tantos afectados que esperaban que el nuevo medicamento detuviese la enfermedad.


Cuesto resaltó  las ventajas del nuevo medicamento que aumenta entre un 10 y un 15 por ciento las posibilidades de vida, más que en un trasplante de hígado, hasta ahora, única forma que había de detener la enfermedad.

También la alcaldesa Loles López mostraba su felicidad en estos micrófonos tras conocer la pronta respuesta de la Junta de Andalucía .


Actualmente, una familia onubense solicita ayuda para que a uno de sus miembros, concretamente al padre de nuestra invitada, Mariló Jiménez le pongan el tratamiento, algo que le ha sido denegado.


En la actualidad los valverdeños enfermos de Andrade se están medicando con este fármaco “tafamidis”. Hemos querido comentar esta noticia con el presidente de Asvea Valverde.


Y esta es la explicación que nos han facilitado desde el hospital Juan ramón Jiménez , leemos textualmente.

En primer lugar, es necesario aclarar que es incierto que el hospital esté bloqueando el tratamiento a este paciente, son los propios facultativos los que no se lo han prescrito. 

Cuando un facultativo considera conveniente evaluar si un paciente es candidato de este tratamiento, lleva el caso para su análisis a la Comisión de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Interna del Complejo Hospitalario de Huelva, formada únicamente por especialistas en Medicina Interna. Tras el estudio pormenorizado del caso, esta comisión ha decidido por unanimidad no prescribir tratamiento con tafamidis a este paciente por no considerarlo adecuado, dadas las características clínicas de la enfermedad y del paciente en concreto.

La prescripción o no de este medicamento se hace tras el estudio de las características clínicas específicas de cada paciente. Prueba de ello, es que existen otros pacientes afectos de enfermedad de Andrade con características clínicas del paciente y formas clínicas de la enfermedad diferentes a éste que sí tienen instaurado tratamiento con tafamidis en el propio Complejo Hospitalario de Huelva, ya que así lo ha considerado esta comisión, por lo que se les ha prescrito y se les está administrando.

Finalmente, es preciso remarcar también que el tratamiento con tafamidis en la enfermedad de Andrade es un medicamento innovador, con experiencia de uso muy limitada y eficacia más que discreta, lo que ha hecho que las dos agencias más prestigiosas del mundo, como son la FDA Americana y la Agencia Británica del Medicamento, no lo hayan aprobado hasta este momento y que la Agencia Europea del Medicamento lo haya hecho con restricciones.